成人の施設での経験はありませんが、大阪府中央児童相談所、ポニーの学校、東大阪市療育センターでの仕事を通して子ども達とのつき合いは長いので、パンジーの中にも顔なじみがいます。もっとも彼らがまだ３歳～５歳ぐらいのときだったから当時のことは覚えていないでしょうが、私にとっては昨日のことのように思い出されます。だからつい「○○ちゃん」なんて昔の口ぐせで呼んでしまったり、偏食で苦労した子が普通に食べているのを見て感激したりしています。
メンバーの構成は障害の様子も様々で、その中からお互いの助け合い、励まし合いが日常的に行われています。パンジーのオープンで自由なかかわりが、このようなすてきな仲間関係を育てているのでしょうが、メンバーの中には一定の枠やパターンがあった方が安心できる人たちもいるようで、彼らにとっては落ち着きにくい場面があるかもしれません。一人ひとりのパンジータイムが充実したものであるように皆で考えていきましょう。
先回の自己紹介に続いて「メンバーへの具体的な関わり」について書くようにとの編集者からの要請です。しかも連載でとは、私にとってはかなりの重荷ですが、情報の共有は意味のあることと思い承諾しました。まずは私の一日です。
パンジーでは、私はほとんどクリエイティブ部門にいます。作業内容は日により人により異なりつつありますが、集中して取り組んでいる人もあれば落ち着かない人、休憩している人さまざまです。私はメンバー達が何をどんな風にしているかということより、彼らが今何をどのように感じ、どんな気持ちでいるかに注目しています。何をしていても、全く何もしていなくても、自分自身が素直に出せているかどうかが気になります。コトバで訴えることの下手な人でも、表情の変化の少ない人でも彼らの動きや態度の中に、本人の思いと与えられた状況とのズレを見てとることもあります。また不安や不満が昂じて攻撃や引き込もりなど心配な時は、個別に話し合うようにします。彼らの一言の中から、沢山の気持ちが伝わってきます。
集団生活での不適応行動はお母さんを悩ませ、相談を受けることもあります。夕方からはスタッフ達とミーティングを行ない、具体的な関わり方を検討しています。
話し合われるのは、メンバー個別の問題だけでなく、同じ障害をもつ人達に共通する事柄についてや、作業場面の設定、指導方法、施設側のスタッフの配置の問題などもあります。短期間では解決できないことが多いのですが、問題の理解と解決の方向性はお互い確認しているところです。そんな中から、メンバーの行動や思い、私自身が感じたこと、具体的な関わりなど書いてみることにしました。「乞うご期待」と言いたいところですが、あまり自信はありません。皆さんからもご意見を聞かせて下さい。
パンジーだより
No.19
NO3
落ち着かないのではなく、落ち着けない！？ 
パンジーに来て、一番はじめに相談をうけたのは「作業に集中できない人」へのかかわり方だった。落ちつきのない彼らの気持ちに思いを寄せるとき、その理由は大きく分けて３つあった。①作業場面が落ちついていない。②今心ここにあらず。③作業内容が難しすぎる。今回は最も対応がはやくできた①の例をお話ししたい。
①に多いのは、自閉症やその傾向を持つ人たちである。彼らは自分の周りで刻々変化していく状況を目や耳で受けとめ、整理統合していくことが苦手なようだ。だから、新しい場面や、急な変更には不安になり、決まったパターンを固執しようとする。決してわがままで抵抗しているのではなく、状況の意味がつかめずに困惑していることが多いのだが、その気持ちを周りにいる人にわかるように伝える方法を知らないで多動、奇声、乱暴等になってしまう。そこで目や耳から入る刺激をできるだけ少なく一定にするために、作業机を部屋の端によせて壁に向かって仕事ができるようにした。
また、机の上は、今彼が行なう仕事の流れが一目で理解できるように設定するとともに、一日のスケジュール表示も彼に分かるように作ってもらった。このような場面設定は「
TEACCHプログラム」といわれる治療教育法の中の「構造化」のアイディアを応用したものだが、自閉症の人たちにとっては、他のメンバーの動きをあまり気にせずに仕事に集中できるお気に入りの場所になったようだ。一定刺激を制限した中で、何を、いつまで、どのように作業すればよいのか、次に何があるのかを示す必要は畑仕事などでも感じた。仕事内容別にワープロで区切る、絵や文字で書いたプラカードを立てるなどの工夫があれば、彼らも安心して参加できる。その上で次の課題は、彼らの感じている困惑や疑問や要求を周りにいる人に分かるような表現方法、伝達技術を身につけていくことである。彼らは見よう見まねで覚えていくのではなく、各々の場面で一つ一つ学習していくのだと思う。
この取り組みについては後日報告するつもりだが、メンバー同志のトラブルの多くは悪気ではなく、誤解によるものであることは確かである。他のメンバー達にも彼らの不適応行動の原因を分かってもらうよう努力したい。
パンジーだより
No.20 NO4
心の居場所
今回は落ちつけない理由の②「今心ここにあらず」について考えたい。他のことが気になって仕事が手につかない状況は誰しもよくあることで、心が今どこにあるかを自覚している時はとりたてて問題になることはない。心の所在が本人にも周りの人にもはっきりしない場合に軌轢が大きくなる。
言葉で意志や気持が伝えられるのは便利だが、言葉が必ずしもありのままの心を表現しているとは限らない。それは能力の問題ではなく、その場の状況や伝える相手との関係性の中で心にもないことを口ばしることもある。また、本当に自分が欲していることに気づかないまま手近かな要求を並べることも多い。
例えばＡさん。一応部屋にはやって来るが、仕事には見向きもせずスタッフをつかまえて盛んに訴える。「○○に電話をかけたい」「□□とコーヒーを飲みたい」「旅に出たい」など。今まで何回電話をかけてもコーヒーを飲んでも、決して彼はそれで満足していないことを承知のスタッフは、それでも同じ要求を繰り返すＡさんに戸惑いながら、彼の言葉に反応してしまう。「何回も電話するのは良くない」「昼休みまで待とう」「どこへどのように旅行したいのか」。それがまた彼をいらだたせ破壊的行動をひきおこす。
Ａさんとは床の上に座りこんで話を聞いたことがある。彼は言動と気持のギャップの大きな人で、幼ない気持を受けとめると急に素直になる。そこで一日一度でいいから彼と真正面に向き合って彼の言動ではなく気持につき合う時間を持つことを提案した。「いくら話をしても満足できない気持」「現実から出ていきたい気分」の中で、Ａさんは甘えを直接出すようになる。スタッフはどこまで許容したらよいか躊躇することもあったが、彼自身も気づいていなかった母子関係に見られるような基本的な信頼感を今、体験しつつある。
「愛され 守られ 信頼される」実感
--- 心の居場所 ---を求めて彼の心
はここになかったと言うことが出来よう。
パンジーだより No.21
NO5
素材あそびで世界を拡げる
障害をもつ人に対する国の施策は、教育でも授産でも、障害別程度別に分けられている。出来るだけ同じような能力を持った人が集まっている方が、指導する側にとって効率が良いからである。では、当事者にとってはどうなんだろうか。
自分と同じような障害をもった集団の方が落ちつく、安心できるという人もいれば、いろんな人がいる方が活気があって楽しいという人もいるだろう。私は学校でも施設でも地域が基盤だと思うから、一定地域の中にはいろんな人が居て当り前と考えてはいるが、この当り前の状況を限られた場所と人で受けとめていくのは至難の技だということもよくよく知っている。パンジーはその難題をあえて引き受けて出発した施設だから、十数種類の仕事を用意してもまだ十分参加できない人が居ても不思議ではない。技術的な創意工夫には限界がある、心意気だけで長続きしない、人的物的環境整備などなど--
作業に集中出来ない理由の三番目「作業内容が難しすぎる」施設にとって宿命的課題といえるかもしれない。
ささやかな試みを紹介したい。Ｂさんはいつも機嫌よく、お気入りのひもをくるくる回している。ひもは目ざとく見つけて手に持つのに、他は手探りの感じで物によって口に入れたり、放り出したりで、見て触って確めることが少ない。彼女の世界をもっと拡げるには、探索行動を豊富にして手と目の協応を確かなものにしたいと思った。それには「遊び」だ。パンジーには遊具はないが、素材はいっぱいある。ハンガーの部品（プラスチック）、ハンガー組立用の丸棒（木）、パン生地（小麦粉）、陶芸粘土、ティディベアの綿、さをり織り、乾燥したハーブ、庭の雑草や土などなど。広口のガラスビンに部品を出し入れしたり、丸棒で叩いて音を聞いたり、ビニール袋にちぎった紙を入れて風船にしたり結構楽しく遊べる。綿をちぎる、ミントやラベンダーを茎からもぎとるなどは作業の一部を分担することにもなり、メンバーからの激励がとぶ。粘土を口に入れなくなって陶芸の先生を驚かせたこともあった。ただし、今のところ、スタッフが一人ついていないと参加できないのが悩みのタネだ。
パンジーだより
No.22
NO6
生きていく形を教える
『パンジーだより
NO２１』の記事「厨房のカウンターから」の中で、私が河野さんに語った「心のねたきり」の表現は、あまり適切でなく、誤解をうけるのではないかと気になっていたので、今回はそのこと「心理的寝たきり」について書いてみたい。
心が幼児っぽい、あるいは頑く硬ばってうまく動かない、また外の世界に閉ざしたままの状態になることがある。これは障害の有無にかかわらず、心がうまく育てられなかった人や、心的外傷（拒絶、喪失、挫折、暴力など）を負った人に起きうると思われる。問題は心の状態がまわりの人に見えないので、その頑くなな態度や、引きこもり、時にパニックなどが、単なる本人のわがままや怠惰、反抗と見なされてしまうことである。当然厳しくしつける対応を望む声が多い。
前々回に登場したＡさん。彼の心はまだ不安定で協調的に動けていない。彼の自己中心的な行動は、まわりの人に少なからず動揺を与える。実際、仲間のＤさんは「Ａさんに対しても、職員に対しても腹が立つ。どうしてもっと厳しく叱らないのか。見ていてイライラする」と私に話してくれたことがある。河野さんもきっと同意見だったのだろう。
身体の機能障害で寝たきり状態の人を起こしていくには、動かす形がある。筋肉をあたためほぐし、少しずつ可動域を拡げるといった援助には誰も腹が立たない。必要だと認めているからである。同様に、心理的な寝たきり状態にある人の場合も安心して心を開放し、人とのかかわりを通して心の柔軟性を身につけていくプロセスが必要ではないか。その上で、生きていく形を責任持って教えることになる。知的障害がなくても、引きこもりや家庭内暴力で苦しんでいる若者も多い。悩んでいるのは本人だけでなく、彼らの姉弟たちもきっと心を痛めているのだろうと、仲間のＤさんの訴えを聞いていて思った。
メンバーもスタッフも共に生活しながら、心の成熟や回復のプロセスをどこまで許容しどこまで支えていけるか、これからも話し合っていきたい。そういえばこんな歌があった。
かわいくば 五つ教えて三つ褒め 二つ叱りて、よき人にせん。
パンジーだより
No.23
NO7
問題になっている行動 
問題行動とは、あくまで周囲がそう捉えているのであって、当人にとっては無理からぬ事態の反応であることも多い。①要求を通そうとする意志または通らないことへの反応、②状況が理解できないための困惑や回避の表現、③周囲の無関心に対する反応、④特別な感覚や状況への強いこだわりの表現などが考えられる。
パンジーにおいても、問題とされる行動は日常的に頻発している。中には、一緒に生活している者の神経をすり減らすようなのもあるが、慣れればほとんど問題にならないのも多い。だが、一歩パンジーの外に出れば、迷惑行動として苦情が寄せられることになる。
スタッフはまず、問題とされる行動への理解を深めることにした。おしまコロニーのガイドブックを参考に、本人の立場からの原因や、行動が起きる時の周囲の状況、これまでの経緯、その行動を変えることの必要性、社会の側の許容度など話し合っている。
自傷他害、器物破損、強迫性行動や奇声、跳びはね、放浪など、これらは持っている障害からではなく、育ってきた中で二次的に身についたものである。長期間続いていてかなり習癖化しているのもあって、行動そのものを変えるのは困難な場合もあるが、不適切な対応により、よけいこじらせたりしないよう心がけたい。突発的に見える行動も、必ず引き金になっている原因がある。それを事前に察知し、特に他害などは毅然と制止する。やってから注意するより「してはいけないこと」が伝わりやすいと言われている。また、代わりの許容される行為を見つけて、お互い折り合いをつけて生活できるようにしてきた。
このように外に向かう行為は、少々周りは迷惑でもまだ対応が模索できる。だが、強度な自傷行動をもつＤさんには、祈るような気持ちで側にいて、頭や顔を強打するその手を時々にぎりしめながら見守ることしかできなかった。
お母さんと話し合って、症状の悪化を覚悟で母子分離してから１年、パンジーの生活がようやく彼の中に根づいたような実感がある。
ほほの青アザがとれたことも喜ばしいが、何よりお母さん以外の人と安心して生活できる基盤ができたことが本当にうれしい。次回は彼の１年をふり返ってみたい。
パンジーだより No.26
NO8
相手のことを思いやる心
新年だからというわけでもないが、今回はちょっといい話を紹介しよう。
昨年末のパンジーは、実習生たちが出入りして、すこし落ち着かなかった。実習生にとっても緊張の一日で、特に食事やトイレ介助には苦労しているようだが、メンバーたちもそれぞれに気を遣っている。しかし実習生たちの多くは今かかわっている相手の心の動きに気づいていないようだ。それはまあ仕方がないとしても、彼ら自身もめったに相手に話しかけないのには驚いた。理由は、ことばが返ってこないとどうしてよいか分からないからというのだ。将来赤ちゃんの世話をするとき、彼らは無言で手だけ動かすのだろうか？ 夕方の反省会でも、具体的な介助についての質問は多いが、メンバーとのコミュニケーションに関しての意見はほとんど出なかった。パソコン時代のマニュアル世代の一般的傾向なのだろうか、それとも経験の差なのだろうか。
物理的な援助はできても、相手とのことばやしぐさや表情などによる交流が伴わないのでは、お互い居心地が悪いと思うのだが。このような関係はヘルパーさんのかかわりでも見られることがある。健康まつりでの出店でのこと。
車椅子に座っているＦくんに食事の介助をしているヘルパーさんは、リュックを背負ったままで中腰になりながら、ただ黙々とお弁当をＦさんの口に運んでいる。上からの介助はＦさんの表情も見えにくいし、何より相手が立ったままでは食事もおちつかないではないだろうか。
実習生であれ、ヘルパーであれ、もちろんメンバーや我々スタッフも、相手の立場や気持ちをおもんばかるのが生まれつき上手な人と下手な人があるはずである。下手な者は自分の足りなさを自覚するとともに、意識して心のアンテナを磨き拡げていく努力をしていきたいものである。そこでちょっといい話を。
＜その１＞
ハンガーの組立て中、実習生の一人がコックリ、コックリ居眠りをはじめた。横で見ていたメンバーのＧさんは「（身体は）大丈夫？ 疲れてるんやね。きのう、あんまり眠ってないのんとちがう？」と声をかけて優しく実習生をねぎらっていた。
＜その２＞
メロンパンづくりの中で、メロンの皮をローラーにのせるのが大好きな仲間を抑えてＨさんは言った。「この人(実習生)は今日で(実習が)終わりやから、この仕事させてあげなあかん。あんたはまたできるから他のことしいや」。心の大きいメンバーたちに出逢えた幸せを改めて感じている年の初めである。
パンジーだより
No.27
NO9
コミュニケーションについて
パンジーでは「ヘルパー研修会」が行われており、私も講師をつとめている。与えられたテーマは「コミュニケーションの難しいメンバーとの関わりをめぐって」である。コミュニケーションは一般的には「伝達」とか「意志の疎通」とか訳されるが、私は『インリアル・アプローチ』（竹田・里見編著）で定義されている「ことばあるいは他のさまざまな手段による人間相互の交流と理解のプロセスであり、話し手と聞き手との間に交わされる伝達のプロセスを含むものである」が気に入っている。
実際、コミュニケーションの難しいメンバー（ことばの有無だけでなく）は多いが、関わる側の方はどうだろうか。ひとつの場での理解や関わりだけでなく、共有する時間や状況の経過も大事にしているだろうか。確かにことばは便利なコミュニケーション手段ではあるが、心の交流が伴わないと空虚なものになる。また、ことばに頼りすぎると真の感情や意図を読みちがえることもある。一方、話しことばを持たない人が、さまざまな手段でコミュニケーションを行っていても、聞き手側の感度が鈍いとキャッチできなかったり、できても反応が乏しいと彼等の伝達意欲を低下させてしまう。そこで先回の研修会では、関わる側のコミュニケーション能力を高める試みを行った。行事の一場面でのメンバーの表情や声、全身の動きから彼の気持ち、要求、意図などをどれだけキャッチできるか、ＶＴＲを見ながら参加者が発表しあった。ビデオなどの記録は、スタッフやヘルパーの力量を高める有効な手段でもあり、もっと活用してほしい。
演習その２は、テレビで放映されたあるドキュメンタリーの録画を使用した。研修会の参加者には主人公の挫折や母親の葛藤の場面を一時停止した短い時間に、今自分が側に居るとして彼女達にかけることばを書いてもらった。日常的には瞬間に反応したり、時には気づかずにいたりすることを、時には一時停止して相手の心を見つめなおし言語化してみるのもいいと思う。
客観的には同じ状況の中にいても、参加者一人一人の受けとめ方、ことばかけが大きく異なることも分かり、逆に自分を見つけなおす作業でもあったようだった。これからもいろいろなプロセスを経て、メンバー、スタッフ、ヘルパー各々が理解し合える、伝えあえる関係がきずけたらと願っている。
パンジーだより
NO.28
NO10
言葉とコミュニケーション １
「ことばさえ出れば」は、お母さん方から何度も聞いた切実な願いだ。子供が幼かった頃は、ことばさえ出れば多くの心配事は解決すると期待されていた。成人した今は、要求が周囲の人にわかってもらえない息子のいらだちや悔しさを思んばかってのことだ。話し言葉がそのままコミュニケーション能力につながらないことは百も承知で、それでもＤ君のお母さんは言う。「ことばが欲しい！！」と。
ことばに関しては、①話しことばのない人 ②ことばはあるが伝達の下手な人 ③マヒなどで話すのが困難な人 ④話したくない人 ⑤話がしたいので、同じ話を繰り返す人などメンバーはそれぞれに苦労をしているようである。今回は話しことばを持たないＢさんとのコミュニケーションについて報告する。
彼女は時にスタッフの顔をのぞき込み、笑顔で視線を合わせる。スタッフが動かないと強引に手をひっぱって欲しい物の前あたりへ連行するが、直接物へアプローチしたり指さしすることはない。彼女のお気に入りはヒモかラジカセの音楽なので、スタッフは容易に彼女の意図を推察することはできるのだが、たとえ達成できなくても彼女はニコニコ笑っている。そしてもう一度最初からアタックするのだ。それも彼女なりに意図が達成されそうな人（スタッフに限られている）を選んでいる。本当に欲しい物だけにしろスタッフへの働きかけがこれほど持続し焦点づけられてきたのは注目すべきことだと思っている。
一方でここ半年位、Ｂさんとの作業の中で「１つ ちょうだい」を繰り返しやってきた。トレイの中のハンガーの部品を私に手渡す行為でもってこちら側からの要求に対する反応を確かめたい、と考えている。最近では６割ぐらいの確率で１つだけをつまむことができるが、こちらが手を出して受け取らないとそのまま落としたり放り投げたりしてしまう。私はその都度「ハイ ありがとう」「あっ残念」「惜しいなあ」など相づちをうちながら彼女からの手渡しを促している。物を介してのやりとりで人とのコミュニケーションの存在と楽しさに気づいてくれたらと、私は人差し指を１本立てたおちょうだいの手話（？）で彼女にしつこく迫っているのだ。
ところが、そんな努力とは無関係にＢさんは居ながらにして人を優しくする力を持っている。他の人の名前はほとんど知らないＩ君も彼女の名前は言えるくらい皆が声をかけている。不機嫌なＪ君も彼女の顔を見るだけで柔和な顔つきになる。そんなＢさんに何を今更と思いながら、横に座った時はやっぱり「１つちょうだい」をやっている私である。次回よりしばらく、言葉とコミュニケーションについて考えていきたい。
No.29 1998年8月14日発行
NO11
言葉とコミュニケーション２
今回は、言葉は出るが、コミュニケーションの道具として用いるのが下手なメンバーへのかかわりを報告しよう。
最近さをり織りを始めたＫ君、棚から好きな糸を選んでは「ダークブラウン」とか「ミント」とか、微妙な色調にピッタリの言葉を使うのでいつも感心するのだが、彼は別に色の名前を伝えたいのではなく、「ミント」は「シャトルの芯棒にミント色の糸を巻くので手伝ってほしい」という要求の表現である。この意図が理解されないと、彼は落ち着かない。
「サントリーの提供でおおくりしました」など、コマーシャルが口癖のＬくんはハンガー組立のベテランである。彼は一人壁に向かって（周りの刺激を制限して）仕事をしているのだが、時々皆の所にやってきてウロウロしたかと思うと、少なくなっている部品を、メンバーの頭越しにドサーッと補充していく。また出来上がったのが机の上にあるとこれも何も言わずにかき集めて引き上げていく。Ｌ君にとっては自分なりの仕事の手順なのだが、前ぶれのない彼の突然の行動に、車イスに座っているＭ君は身体を硬直させて驚くことがある。
Ｉ君も自閉的傾向のあるメンバーだが、特定の人への関心は高く、Ｅ君にはいきなり背中を叩いたり、Ｂさんにはポロシャツの上のボタンを急につかんではめたりする。特異なのは行為そのものではなく、そのようなかかわりが行われる状況（文脈）が欠如していることと、その荒っぽさ（力加減のなさ）である。Ｉ君はいつかスタッフがそのメンバーにかかわったやり方をみて、きっと同じことを手がかりにしたのだろうと推察できるが、Ｅ君やＢさんにとっては降ってわいた出来事でびっくりしている。
ことような光景はパンジーでは珍しくないのだが、決して大きなトラブルにはならない。それはかかわる方もトラブルにならないような相手を選んでいるし、また周りのメンバーたちも彼らの突然の行為を悪意があってやっているのではないことを理解しているからである。私は寛容なパンジーの仲間たちが大好きだが、このままではせっかくの言葉をコミュニケーションに使う機会を逸していることになる。
そこで、①人とかかわる時や自分の要求を伝えたいときに使うセリフを覚える。②メンバーやスタッフの名前を覚える大作戦をはじめた。「おおむ返し」は彼等の得意とするところだから、いささか切り口上ではあるがすぐ覚えてくれる。例えばＬ君の場面、部品を補充する時は「ゴムハメ お願いしまーす」。休憩時には「カンコーヒ 買いに行ってきまーす」など。ただし応用が効かないので、その都度目的にかなう言葉を練習することになる。人の名前に関しては意外に知らない。関心がないのなら、名前を覚えることで関心を高めようと側にいる人の名前を繰り返し教えている。その上で人とかかわりを持つときには、まず名前を呼ぶことで相手の注意を喚起できることを身につけてほしいと願っている。
NO.30
1998年12月16日発行
NO12
言葉とコミュニケーション３
今年も７月末に「コミュニケーションの難しい人のワークショップ」が行われた。プログラムは毎年少しずつ異なるものの、同じ場所での三回目ということで、メンバー達はのびのびと楽しむことができたように思う。私にとっては、年一回メンバーのお母さん達とひざを交えて話し合えるよい機会でもある。お母さんは夜のその会のためだけに、はるばる生駒山上まで来てくださる（もちろん少しのビールとささやかな定食もついてはいるが）。同じような立場の親同士の気安さか、今年も最終バスの出発間際まで話題は盛りだくさんだった。
今回はその中で出された「おうむ返し（エコラリア）」について考えてみよう。
ある日のわくわく活動でのこと、Ｎ君はプールのすべり台が好きで、急流すべりを楽しみに参加した。一回すべった後、「怖かった？」と聞くと、「怖かった」と答えたため、すべり台を中止しましたとのガイドヘルパーの報告に、母親としては「もう一回すべりたい？」と聞いてほしかったと笑いながら話されていた。きっと怖そうなＮ君の様子に、ガイドヘルパーさんは大丈夫かどうか確かめたのだろうが、Ｎ君はその意図が分からなかったし、ヘルパーさんも自閉症の人のエコラリアについての理解が足りなかったと思われる。
前号の『パンジーだより』では、自分のメッセージ（やりたいこと、やってほしいこと）の伝え方について書いたが、自閉症の人にとってより困難なのは、自分に言われたことを理解することである。
例えば「怖かった？」では「怖い」という言葉の意味だけでなく、今すべったプールの急流という手がかり（文脈）があってはじめて質問の意味が理解できるのだが、彼らはその手がかりに気づいていない。だから何を聞かれているのか分からないことが多い。
おうむ返しは、会話しなければならない状況にあって、相手のメッセージが理解できない時の、彼らなりの応答なのではないだろうか。彼らはまじめに応答しようとしているのである。英会話の苦手な私も、相手の言っていることが理解できないときは、最後のフレーズを繰り返せと教えられた経験がある。会話を進める相づちのようなもので、自分はパスして相手に次の出方をゆだねるのである。
エコラリアは相手の話を分かった上で、それを肯定する答えとして出てくる場合もあるが、言われたことを理解していないときにする方が多いようである。だから彼らの理解を助けるために、言葉だけでなくもっと分かりやすい目に見える手がかりを積極的に使いたい。
Ｎ君の例では、すべり台の写真がのっているパンフでもあれば、それを使って何がしたいのかを確かめる方法もある。怖くてもやりたい、怖いからやりたいことだって人間にはあるのだから････。
No.31 1999年2月22日発行
NO13
続・ちょっといい話
あけましておめでとうございます。本年も、 どうぞよろしくお願いいたします。
新年というわけでもないが「言葉とコミュニケーション」は、一回休みにして、今回もちょっといい話を紹介したい。
昨秋のパンジーには、平均年齢６８歳の老人が大勢やってきた。大阪府老人大学の受講生で、私のクラス（福祉科）の皆さんである。「福祉は頭だけでなく、心と身体で学ぶもの」を実践してもらったわけだが、メンバーとスタッフには、大変お世話になった。初めての実習にほとんどの人が不安な気持ちで参加し、そして予想以上に疲れて、それでも楽しかったと、老大生は今でも折りにふれ、メンバーたちとのふれあいを語っている。１年前の『パンジーだより』にも若い実習生のことを書いたが、さすが今回は年の功（？）メンバーたちへのかかわりやコミュニケーションによく努力していたように思う。以下は実習レポートからの抜粋である。
★玄関で訪問したことを告げると、奥の方から“待ってましたよ”とばかりに声を上げて喜んで出迎えてくれたことに、まずびっくり。職員の説明の間も、私どもの名前を一生懸命に覚えようとしてくれるメンバーに感動に似た思いがした。
★ラジカセの前で膝を抱えてしゃがんでいる目の不自由な人は、私がテープを聞かせてと頼むと、なれた手つきで機械を操作し、「誰の曲？」と聞くと外国の人の名前を教えてくれた。孤独を楽しんでいるのではなかったのだ。
★近くのメンバーに「何しているの」と声をかけたら、奇声をあげ興奮状態になった。熱い鍋が近くにあったので、火傷をしないように祈る思いで、接し方の難しさをひしひしと感じた。彼に申し訳なく、今思い出しても胸が痛む。
★ハンガー２５０本組み立てて工賃５百円とか。採算を目的としないのなら、教育が目的なのか。職員はどんな信念を持って仕事をしているのだろうか。
★パンを買って帰り、家族友人たちと食べた。とても好評だった。これからもおいしいパンを作ってください。
★区役所の玄関でパンやクッキーを販売している障害者たちがいる。ほとんど人は見て見ぬふり。私もそのひとりだった。このあいだ区役所へ行ったとき、私は立ち止まって少し話をした。今までのように素通りできなかったのである。彼らは生野区の施設の人で、パンジーの話をしたら「知っている」と言っていた。
★家の近くに、道で出会うと必ず時間を聞く子、個々の家の玄関の戸を点検して歩く子がいるが、彼の行動が理解できるようになった。パンジーでの実習、本当によかった。
改めて、メンバーとスタッフに感謝したい。府下各地に住む老大生を通して、障害をもつ人たちへの理解と交流の輪が少しでも拡がれば、こんなにうれしいことはない。
No.32 1999年6月8日発行
NO14
言葉とコミュニケーション４
パンジーだより
NO３０では、状況の手がかり（文脈）がつかめないと、相手の話の意図を理解することが困難で会話が成立しにくいことを述べたが、それは自閉症の人だけに限った問題ではない。対人関係が良好で、コミュニケーション意欲も言葉も持っているにもかかわらず、会話を維持したり、拡げたりすることの苦手なメンバーがいて、彼等もやはり今共有している状況を利用していないと思うことがある。今回は言葉のキャッチボール 会話 について考えてみたい。
パンジーに着くと、決まって二人の男性から話しかけられる。内容はいつも同じ質問と報告で、Ｏさんは「昨日何食べた？」「何時に寝た？」「今度の“わくわく”晴れるかな？」で、Ｐさんはかかりつけの診療所へ行くのにいつも場所が分からない話である。彼等は実に愛想よく語りかけてくるが、私の答に対する反応はなく、一方通行の話で終わってしまう。それにしても、唐突に始まり、何の脈絡もなく話題が変わる彼等の会話は、初対面の人なら大いに戸惑うことだろう。
彼等も固定した場面や慣れた状況の中ではもっと言葉のやりとりが可能と思われるが、自由な状況や時々出会う私のような人との会話では、手がかりがつかめずに、それでも話をしたいと思うから、自信のある話題（以前に好評？ だった）を一方的に繰り返しているのだろう。
だから、前述の話もＯさんＰさんの
積極的な努力だと受け止めて、私もいろいろ考えて答えるようにしている。時には逆に同じような質問をしてみたり、話の続きをたずねたりしてみる。彼等は立場が変わると明らかにトーンが下がり、やっぱり自分の得意な話題に変えてしまうことが多い。
パンジーには同様に笑顔で迎えてくれるベテランメンバーのＱさんがいる。彼女は私に「今日はおしゃれしてますね」とか「Ｂさんがお待ちかねですよ」と必ず今の状況を上手にとり入れて話をする。お互い共有する場がそこに存在する中での会話は自然だし、理解しやすいし、どの方向にも拡げても話のキャッチボールが可能である。
このようにコミュニケーションの中に相手の様子や、共有の場面、話の流れなどをうまく手がかりとして取り込む力は、知的な能力とはまた別のやはり生来のものと考えるが、家庭や学校でも「コミュニケーション」を育てる教育を意識して行う必要があるのではないかと思う。「質問と答」のような一方通行ではなく、ちょうどキャッチボールの練習をするように「コミュニケーション」の練習をしていきたい。
Ｏさんの話を聞きながら、私は保育園での場面を思い出す。保母さんは家庭との連絡ノートを見ながら毎朝決まって子どもたちに質問するのだ。「朝、何時に起きましたか」「朝ごはんは何を食べましたか」・・・・・。
No.34 1999年9月25日発行
NO.15
言葉とコミュニケーション５
今回は、言葉もコミュニケーション能力もあるが、対人面での不安や緊張から話すのを抑えているメンバーについて考えてみたい。
私がパンジーとご縁になって、もう３年以上になる。毎週本当にいろんなことがあって、おかげで多くのメンバーと気持ちが通じ合える（言葉やコミュニケーション能力とは関係なく）ようになったが、まだまだ距離があってきっかけのつかめない人たちもいる。
パン屋で働いているＲさんもそんな一人だった。「おはよう」と声をかけると、プイと横を向いてしまう。はじめのうちは私のような新参者（しかも週一日のうえに、ほとんどクリエイティブの部屋にいる）に対して警戒的なのはごく自然なことと受け止めていたが、どうもそれだけではなさそうである。昼食時、大勢のメンバーを避けて部屋の隅のテーブルで、それでもなお人目を気にしながら食べている彼を見ていると、対人面での強い不安や緊張が感じられる。そんな時は慣れたスタッフが声をかけても、身体を硬くして首を横にふったりするだけである。また大声や奇声になったりすることもある。彼は人への関心は高いのだが、リラックスできる人は限られていて、集団の中ではきゅうくつそうなのだ。
彼が安心して話のできるメンバーの一人にＳさんがいるが、私はＳさんがパンジーで話をするのを聞いたことがない。Ｓさんはおだやかな感じの人で、私も座っている時、後ろからそっと肩を抱かれたことがある。またＳさん自身が書いた日記を見せてもらったこともあったが、ノートいっぱい生き生きと言葉が並んでいるのに驚いた。人当たりのいい彼女でも、話す行為になるとやはり緊張や不安が強くなるのだろうか。
Ｒさんとはさりげなく横に並んで給食を食べることから始めて、一緒にショップまで出かけられるようになった。一緒といっても道中でもショップでもいつも適当な距離を保って、直接目を合わすことを避けた状態ではあるが、それでもポツリポツリ彼の心配ごとを話してくれる。彼はショップで何を注文するわけでもないが、この肩の力のぬける時間がいいのか、毎週顔を合わせると「ショップ行こな」ということになる。
いつの日かＳさんとも話がしたい。会話そのものよりも、彼女の内なる言葉が気楽に出てくる、そんな関係をさりげなく気長く待ち続けたい。
No.36 2000年2月16日発行
NO.16
言葉とコミュニケーション６
この夏、静岡で開催された日本発達障害学会で、興味あるシンポジウムがあった。題して「日米高機能自閉症者の対話」。
アメリカからは『我、自閉症に生まれて』の著者であり、現在コロラド州立大学準教授のテンプル・グランディン博士、日本の代表は『変光星回想--ある自閉症の少女期』の著者であり、シンガー・ソングライターやグラフィックアーティストでもある森口奈緒美さん。
数年前にこの２冊の自伝を読んだとき、自閉症の子どもたちと接する中で３０年来想像してきた独特の世界が、具体的な体験世界として本人のことばを通して語られていることに感動した。高い知的能力を有しながらも、生来の社会性、コミュニケーションの障害、こだわりの強さなどで集団場面でのトラブルが頻発する様子が、本人の立場から訴えかけていることにも衝撃をうけた。
この二人がどのような対話をされるのか、会場は自閉症の人や家族も含めて超満員だった。二人は並んで座っていても直接顔を見たり、話しかけたりすることなく、司会者が二人に同じ質問（文章でもってあらかじめ提示）をして各々が答えるという形で進められた。
幼児期の体験、周囲の人への注文、障害告知の問題、メタ・コミュニケーション能力(注)欠如の克服、薬の効果、フラッシュバックの対応、人生の喜びなど期待以上の話が聞けて多くの示唆が与えられたことを感謝している。いろいろ伝えたいことはあるが、ここでは、コミュニケーションについての話を続けたい。
グランディンさん自身は、メモリーは多いのに処理能力の小さなプロセッサーで、二つのことは同時に処理できないと言われたが、講演も堂々とした一本調子で、笑顔も会釈もなかった。人の目や表情が口ほどにものを語ることに気づいた（メタ・コミュニケーション能力）のは５年前のことで、今でも自分がそれを使うには前もってリハーサルが必要とのこと、人とのつきあいは劇を演じるようなもので、とても疲れるのだそうだ。森口さんも相手の目をみていると、その人の話に集中できないとのこと。また、相手の気持ちが分からないので、励ましのコトバも押しつけに感じてしまう。常識辞典があれば助かるのにと、彼女は下を向いて一人ブツブツ話される。マイクに向かって話してほしいと司会者に注意されていたが、話すのは苦手で文章を書くほうがよほど楽なんだそうだ。
夜の懇親会で、耳栓をしながら参加者と話をしている森口さんを見て、私はふとパンジーのＹくんのことを思い出していた。
（注・・・メタ・コミュニケーション能力とは、コミュニケーションをうまく進めるための、ことば以外の種々な情報を察知する力）
No.37 2000年5月26日発行
NO.17
言葉とコミュニケーション７
コミュニケーションがなければ、人間関係を形成し、維持していくことが困難であると同時に、お互いの間の関係がなくてはコミュニケーションを発展させることはできない。ということで、シリーズ「言葉とコミュニケーション」では、人間関係やコミュニケーション（言葉を含めて）のどちらかが、あるいは両方ともうまく機能しない事例について述べてきた。では、両方とも形成できる力があれば、何も心配がないかといえば、これが最も難しいことになりかねないから、複雑だ。シリーズの終わりはコミュニケーションにおける「ずれ」について考えてみたい。
コミュニケーションの成否は聞き手側が左右すると言われている。話し手がいくらがんばって言葉をつくしても、聞き手が聞く気がなければ、情報は伝わらない。また、悪気がなくても間違って受け取ることもある。それが送り手の意図とは全く逆であっても、受け手にとってはそれが相手の真実になってしまう。
これは、言葉だけでなく話し手の動きや視線にさえ、聞き手は相手の予期しないメッセージを感じることもあるのでやっかいだ。
このようなコミュニケーションの際の「ずれ」「いき違い」「誤解」はお互いの関係がまだあまり親しくない状況でも起こるが、これは解決し易い。最近相談を受けた中で感じるのは、深いつながりのある親と子の間のずれだ。絡みあった糸をほぐすのに時間がかかりそうだ。
親と子は各々に成長や加齢、生活状況等によって変化している。それに伴いお互いの予想や期待にずれが生じてくることも多い。にもかかわらず親子は何でも分かり合えるとの思いこみが、逆に親子の会話をギクシャクさせることもある。言葉によるコミュニケーションについても同様で、言葉の分かる人はその便利な言葉にふりまわされがちだ。悪口や荒っぽい言いまわしについ反応してしまう。聞き手と話し手にずれがあればなおさら言葉の裏にある本当の訴え（例えば障害や障害を持つ自分自身への腹立だしさ、将来への不安など）は伝わりにくい。親の子どもを思っての一言も、子どもは見放されたと受けとることもある。人間関係のずれがコミュニケーションを阻害し、それがまた関係を悪化させてしまう。
このように、関係がとれて、なおかつ言葉によるコミュニケーションができる場合でも、お互いが各々の真意を正しく受けとる（伝える）努力やサポートが必要である。そんなとき、言葉以外のコミュニケーション（相手との距離、視線、表情、しぐさなど）が役に立つ。真正面で向かい合うのがつらいときは、横に並ぼう。時間の経過がずれを修正してくれることもある。
今までの関係や話し手の言葉だけに依りかからず、その時、その場での関係を大事にコミュニケーションを重ねていきたい。マニュアルなどどこにもない。
No.38 2000年４月発行
No.18
パンジーⅡの開所を祝って
パンジーⅡの開所、おめでとうございます。そしてフレッシュなメンバー、スタッフの皆さん、ようこそパンジーへいらっしゃいました。なんて私が言うのもおこがましいのですが、私なりに新しい出会いを心待ちにしておりました。これからは、パンジーとパンジーⅡで、隔週にご一緒することになりますが、今まで同様よろしくお願いします。
パンジーⅡの所在地は、「中新開」。私の姓とは一字違いながら、東大阪歴４０年の私も初めて聞く地名でした。オープンセレモニーの時に、地元の方に聞きましたら、旧村（吉田、吉原、今米など）にかこまれた中の新しく開かれたところだとのこと。なるほど。周囲はただいま建築ラッシュ。パンジーⅡも新築の一戸建て住宅とマンションにはさまれています。両隣ともお互い握手ができるくらい接近しているので、これはまず、ご近所仲良くやっていくことを考えなければなりません。
もう一つの環境資源が緩衝緑地公園で、これが南北１．９㎞と細長くて広いのです。今のところ一般市民より散歩している犬の方が公園を満喫している感じです。気分転換、ストレス解消、体力維持増進などなど思い切り体を動かせる場がすぐ側にあるのはうれしいことです。この時期若葉と花がとても美しく、大いに活用してはいかがでしょうか。
開所前は新しい施設への期待と不安、慣れ親しんだ仲間やスタッフとの別れなどで、メンバーたちにも動揺が見られましたが、もう落ち着きをとり戻しました。と同時に新しいグループダイナミックスが生まれ、動きはじめています。パンジーⅡは集団力動のうずが生じやすい条件が揃っているようです。今後、この「うず」が個々のメンバーにどのような影響をおよぼす（盛り上げることもあり、引き込んでしまうこともある）か、少し注意深く見守っていきたいと思っています。
パンジーだより
No.39
2000年7月
No.19
からだ・いのちのこと
パンジー、パンジーⅡのメンバーの持っている障害（生きにくさ、動きにくさ）は実に多様である。その多様性において、法定の通所授産施設では、たぶん日本一ではないか（別に何の根拠もないのだが）と思うくらいである。
そんな中でパンジー（Ⅱも）では現在あるいは将来的に、地域の中でのその人なりの自立生活を見すえてメンバー一人ひとりの個別のニーズを支援する毎日が続けられている。私は、２０年前、やはり法定の二つの施設の中で、一人ひとりの子どもの発達課題と地域での子どもとしての当たり前の生活を同時に支援するために、努力していたことを思い出してしまう。そして、どうぞゆっくりとがんばってと声をかけたくなる。
でも、今日お話ししたいのはそんな施設のありようではない。今までのこの頁ではふれてこなかった「からだ」「いのち」のことを、やはり個別のニーズを通して考えてみたいと思っている。
前回まではコミュニケーションの困難な人や問題行動のある人などへのかかわりについて、人間関係を中心に具体的な実践を報告してきた。これは、地域の中での生活を送る上で大きな「カギ」になると思っているからである。
でも、人間は「心」に服を着ているわけではないことも忘れてはならない。このことを改めて気づかせてくれたのは、去年のみどりさんの急逝である。メンバーたちの幼なかったころには、慎重に配慮していた健康面に対して、すっかり大きくなった彼らと接していると、私自身もどこかで安心してしまっているところがあった。一方では、仮にリスクがあったとしても、本人の望む生活のために、あえてそのリスクを引き受けるという生き方もあるだろう。
大切なのは、本人やその人の生活を支える人たちがリスクを把握し、身体のサインを読みとる力をつけることだ。障害の程度にかかわらず、メンバーの中には、身体の不快感を察知したり、不調を訴えることの下手な人たちも多い。でも、医療スタッフが側におれば解決する問題ではない。彼らのニーズをつかむ力を持っているのは、日々かかわっているスタッフやヘルパーだからである。
その上で、かかりつけのドクターや訓練士に支援の輪に入ってもらおう。「からだ」「いのち」に関する課題を明確にし、具体的なかかわりの手だてを一緒に考えてもらうためにである。
私にとっても知らないことの多い分野ではあるが、これからケースを通して報告したい。
パンジーだより
No.40 2000年９月
No.20
からだ・いのちのこと（２）
からだ、いのちの基本は食べること、出すこと、寝ることである。快食快便快眠は健康の指標といわれるが、メンバーの中には、この基本的なところでつまずいている人も少なくない。
数年間、自宅で引きこもり状態だった
Uさんが、４月からグループホーム（以下、ＧＨ）での生活とパンジーⅡへの通所を始めた。その間の経過については、『パンジーだよりNo.37』の巻頭に書かれているので省略するが、彼にとっての最初の課題は生活リズムを整えることだった。
朝から疲れた、しんどいと机に伏している。食欲がない、少し動くと息切れがする、体温を計ると３５度６分。昼夜逆転していた生活が一変し、自律神経失調状態だ。まず、身体を暖めようと、調理師さんに甘いミルクコーヒーとおかゆをお願いする。元気の出る薬だからと、一口ずつスプーンで食べてもらううちに、悪かった顔色に赤みが出てくる。やっと身体が目覚めて、日々の活動ができる状態になってきた。
パンジーⅡ通所のために、彼の意志に反して無理に起こしても、食べたくないからと朝食抜きのままでは、生活リズムは整いにくい。食べたくない動きたくないのは、決して彼のわがままではないことを認めつつ、無理にでも食べること動くことが、こんな場合は必要だ。あれから４か月、昼食の食べっぷりもよく、体調不良感を訴えることも少なくなった。
同じようにＧＨの常連であるＶさん。彼女は週末は自宅で過ごしている。帰宅するとすぐ決まってコロコロの便がでる。夜中も含めて数回鹿のフン状態が続いた後、日曜の夕方になってやっと普通の便になるとのお母さんの話。ＧＨやパンジーではほとんど排便をしてない。今のところ、便秘による健康上の問題はないようだが、彼女がこんな状態でいることを複数の介護者達は知っておく必要がある。食欲や排尿、睡眠の妨げになることもあるし、時には腹痛や発作の誘因にもなるからである。その上で、自宅以外でも排便できる環境づくりや手だてを考えていかねばと思う。
食べること、出すこと、寝ることは身体だけでなく、心の状態も左右する重要な行為であることは皆よく知っている。けれど、あまりにも日常的で個人的なことなので、よほど健康管理が必要な場合でない限り、多分親ですら、いちいちチェックしていないのが普通だろう。
自立生活やＧＨで過ごす人たちにとっては、余暇活動や金銭のこと、人間関係などもっと気になることがあり、支援者もその方に力を尽くすことになる。１日ぐらい食べなくても出なくても（尿閉は別）寝なくても、それほど気にすることではないが、日によってスタッフが異なる場合は、様子を見続ける目と状況に応じて即応できる体制はやはり必要だろう。
逆に過食や失禁のケースもある。しばらくこの話を続けよう。
パンジーだより No.42 2001年６月発行 No.22
ちょっといい話 「一緒に座ろう」
「からだ・いのち」のシリーズで今回は排泄の予定だったが、新年早々おしっこやうんこの話もなんなので、やっぱり新世紀も「ちょっといい話し」でスタートしたい。
昨年末、久しぶりにパンジーの忘年会に参加した時のこと。会場に入ると、Ａ君がすばやく私を見つけて「一緒に座ってな」と頼みに来た。パーティ準備のためにメンバーやスタッフが忙しく立ち動いている中で、私が一番暇そうで頼みやすかったのかもしれないが、彼がこんなに素直に力を貸してほしいと言えるようになったのがうれしかった。
Ａ君と並んで席に着くと「忘年会は初めてやから」という。「初めてでちょっと心配やったから一緒に居て欲しかったんだ」と私。「今年はいっぱい初めてのことがあった」「本当にいっぱいあったよね」「パンジーやろ、グループホームやろ、和歌山やろ、千葉へも新幹線で行ったし」「すごい一年やったね」。
彼にとっては忘れられない年になった。多くの人の支援があって、彼は着実に人間関係や生活範囲を拡げていった一年だった。でもまだまだ、初めてのことには不安や戸惑いが先だつのだ。どうしてよいのか分からないことも、うまくやれないこともある。
そんな時、だからやらない、だから自分はダメだ、そんな自分を認めたくないではなく、分からなければうまくできなければ、周りの人に教えてもらう助けてもらうことが出来るようになった。
これは簡単なようだが、世の中にはこれが出来ずに苦しんでいる人が多く居る。もちろんパンジーにも、パンジーⅡにも。何よりありのままの自分を受け容れることが難しいのだ。また自立を志向する人ほど、依存をマイナスにとらえがちである。
河合隼雄氏の著書（『こころの子育て』）の中から一部を引用したい。
───依存のない自立は孤立というべきで、それでは（周囲の人との）関係が切 れてしまっている。大事なのは、自立と依存とを全く対立することとして考えないこ と、誰かに適度に依存している人こそ自立しているというか、自立は適度な依存によって裏打ちされていると言ったらいいいか───
実際にＡ君の横に座っていると、彼はこと細かくいろんなことを質問したり、承認を求めたりしてくる。何をどれだけ飲み食いしたらよいか、知らないメンバーの名前やハプニングの説明、プログラムへの参加の仕方など、このようにして彼はパーティを楽しく過ごす方法を覚えて行く。でもライトが消え、ミラーボールがまわるダンスタイムだけは、どうしても参加できずにうつむいていた。
それでいいと思う。忘年会は今年もある。
パンジーだより No.4３ 2001年６月発行 No.2３
オシッコの話し
知っている人はよく知っているし、知らない人は全く知らない（アタリマエ！）ことですが、私の夫は東大阪市療育センターの初代センター長（1980-1981）で、その前は金剛コロニーの療育部長（1976-1979）で、その前もその間もずーと泌尿器科の医師でした。だから、当然のことながら「オシッコ」には少々うるさい、量とか色とか出方とか。彼曰く、健康なオシッコは決してきたなくない。汗と一緒でなめても平気、その上オシッコはえらい、身体の不調を教えてくれる。オシッコが出なくなると命にかかわる、まさにオシッコサマサマなのだと。キャンプの時など、紙コップの代わりに尿検査のコップを平気で使ったりする人でした。泌尿器科医が知的障害児の療育にかかわるようになったのも「オシッコ」でした。
1960年代、養護学校に入学できたのは、3日間の選抜観察に合格した子どもだけ。障害の重い子どもを教育するのは施設しかなく、そこさえも排尿の自立が条件になっているところがあった。1974年、当時二分脊椎の子どもたちに排尿のコントロールの治療や訓練をしていた夫のもとに、知的障害の子どもと両親が思い余って相談に来たという。「オムツがとれないと施設にも入れない。わしら年とったらどうしよう」と。 16才の息子のおしりにはいくつかのお灸の跡が痛々しかった。
知的障害が重いというだけで、学校からも施設からもその前に医療スタッフからも、その果てに親からも切り捨てられている子どもがいる。医師になって16年、自分も今までその子ども達に何もしてこなかった－－この痛恨の思いが夫をして知的障害をもつ人の側に居てその生活を支える医者になろうと決断させたのです。
すっかり前置きが長くなりました。「オシッコ」の話になると、どうしても亡夫のことが思い出されて私自身も熱くなってしまいます。もっと続きを知りたい方は、向井承子著『たたかいはいのちの果てる日まで』を読んで下さい。
障害の重い人たちは、身体の不調を訴えにくく、特に尿路系の病気はなかなか症状が出なくて、潜伏しながら悪化する。時にはオシッコに敬意を表して、色．臭い．量．出かた回数などに注目してほしい。
Ｂさんの場合、急に失禁が多くなり、そのためかイライラしたり落ち込んだりしていた。泌尿器科受診の結果、前立腺炎と判明、服薬治療で情緒的にも安定してきた。医師の話では脳性麻痺の人は発生しやすいとのこと。訴えはなかったが、それまでも不快感等あったかもしれない。Ｃさんは時々コーラ色の尿が出る。はじめは血尿かと思ったが、尿検査の結果、ミオグロビン尿症が疑われている。今、家族とともに腎機能を守るための対応を考えているところである。
パンジーだよりNo.46 2001年６月発行No.26
無駄に過ごす時間
今年の「ちょっといい話」は、辻信一著『スロー・イズ・ビューティフル』の中から引用したい。
*1 成長、景気、ＧＤＰ、効率、競争、大量生産、大量消費、大量破棄、開発、科学技術、ＩＴ、遺伝子工学。思えば、これらを合言葉とするぼくたちの社会は、実はぼくたちの身体性や日常生活や文化をめぐる夥しい数の否定形によってこそ可能になったのです。それまでのぼくたちの慎ましやかな経済は、生業は、生活の技術は、伝統的な知恵は、食生活は、人と自然とのつながりは、人と人との結びつきは、愛は、美意識は、身体性は、あまりにもスローなものとして否定され、卑下されて、いわばそれらの残骸の上に、「豊かな社会」という名の怪物は栄えました。今、その怪物はさらに巨大化、加速化、グローバリズムとなって世界を席巻しています。だからぼくたちの社会は、時代は、自己否定や自己嫌悪という呪詛に満ちている。スロー。イズ・ビューティフルは、その呪縛に対抗しそこから自らを解き放つための、自前のまじないあり、処方箋であり、心構えであり祈りでもあります。
著者はその処方箋の一つとして「疲れ、怠け、遊び、休むことの復権」をあげている。時間を「無駄に過ごす」ことを自分に許すことだ。
*2 動物や植物が感じるように疲れ、それらが休むように休み、それらが眠るように眠る。この根源的な快楽に立ち戻ったところで、もう一度自分の欲望や欲求の棚卸をやってみる。その上で、またひとつひとつと積みたいものはゆっくり積み上げていく。「一年の計は元旦にあり」というのに、年頭から「効率的でない話」ではあるが、前回Ｎｏ．４５－眠りたい寝られない－の続きということで、お許しいただきたい。 メンバーの中には、自分の「体の時間」と「社会の時間」のギャップに疲れている人たちが居る。それでも彼らは、社会のペースに近づくことがいいことで、怠けたり、遊んだり、休んだりすることは、低い評価しか与えられないことを身にしみて知っている。「がんばれない自分」「早くうまくできない自分」にも肯定的になれない。がんばりたいけど、がんばれないイラダチが、ある人は攻撃的になったり、不機嫌になったり、人によっては引きこもりになったりもしている。そんな彼らが、堂々と無駄に過ごす時間を持てるようになった時、自分自身を取り戻したように思えた。
彼らと接していて、これは決してメンバーたちだけの問題ではないと思った。生きにくさを感じている人が私も含めて如何に多いことか。
加速する社会にあって、私たちは「留まること」に怖れや不安や、罪悪感すら感じるようになってしまった。しかし、動けば動くほど「共に生きること」はむずかしくなる。こんな時代だからこそ、私達ももっと「ゆっくり」動きませんか。疲れを自覚し、肯定し、無駄といわれる時間を過ごして、自分を取り戻しませんか。
*1 *2 『スロー・イズ・ビューティフル』辻信一著より引用
No.472002年９月発行
No.27
眠りたい、寝られない（２）
暑かった昨夏の終わり、仕事中にもかかわらず眠りこけているメンバーを見ながら、眠ること、休憩することについて書き始めたのだが、今年も早や夏日の到来である。
新年度になり、新しい仕事、新しいメンバーも加わった。また、仕事の場所や内容が変わった人もいて、皆いささか緊張気味である。緊張が仕事への意欲につながっている人も、身体の不調を訴える人もいる。もちろん、どこへ行こうが何をしようが全く変わらない人もいる。
このように環境の変化に対する適応のプロセスは、それぞれその人らしさが発揮されるので、メンバーもスタッフもお互いを理解するのによい機会だ。張り切りすぎている人も心身症気味の人も、退行している人、少し落ち着かない人も、１～２ヶ月もすれば、新たな心の居場所を見つけていくだろう。そのためにも、この時期は前回紹介したように社会のペースではなく、各々が自分の身体のペースに合わせて、ゆっくりじっくりやっていってほしい。
眠りや休息は、生命維持に不可欠なものだが、前回にも書いたように、仕事中のそれは怠惰や逃避などと否定的な評価になりやすい。Ｅさんは、とっても気だるそうなときですら率先して仕事をする。無駄な時間を過すような自分を認めたくないからだ。しかしイライラしていて攻撃的な言動が目立つ。「しんどいときは少し休んだ方がいいと思うよ」と声をかけたら、「そんなことできません！」とどなられた。そんな彼女も指にケガをして仕事がやりづらかったとき、初めて自分から横になってリラックスしていた。彼女なりの大義名分で堂々と休むことが出来たのだろう。こんな機会の中から、社会の価値観ではなく、自分のからだと心のここちよさに気づいて、生きるペースにしてほしいと思った。
ｗｉｌｌ ｎｏｔ（やる気がない）と ｃａｎ ｎｏｔ（出来る状態ではない）を見分けるのはむつかしい。睡眠不足や疲労、薬の副作用等で脳の働きが鈍くなると、自分に関係のないものや音にも過敏に反応して多動多弁になり能動的に見えるからである。こんな時は、出来るだけ外からの刺激のない場所で、本人の最もリラックスできる姿勢（体を動かす人もいる）で、慣れていること（安心して出来ること、何もしないことも含まれる）をしよう。就眠できればいいが、出来なくてもよけいな混乱を予防することになる。
逆に睡眠はとれているが、うまく覚醒できないまま動いている場合もある。朝から食欲がなく機嫌も悪く仕事にものらない。こんな時は、血液の循環をよくして、脳の活性化を促すようなことをしたい。例えば、好きな食べ物や遊び、散歩、カフェイン入りの飲み物（コーヒーとかドリンク類）熱めのシャワーなど。
本来、怠けたくて怠ける人間はいないのではないか。仕事中ブラブラしたり、眠ったりするのは、それなりの理由があるはずである。いや、それなりの意味があるのかもしれない。